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2011/10/13 第44期 訂閱/退訂看歷史報份慈濟月刊電子雜誌
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編輯小語 自度度人
證嚴上人專區 證嚴上人衲履足跡/掙脫貪愛桎梏
慈濟脈動 法譬如水•天天入經藏/社區法船 心地揚帆
焦點專欄 聞思修/平等心
書訊天地 出版書訊《生命無價》/遠離痛——勁揚、姿齊在愛中前行
自度度人
「法譬如水」經藏演繹雖已圓緣,但曲終人未散,
證嚴上人請大家持續參與讀書會、齋戒茹素與懺悔,步步莫放鬆。
「引度眾生的慈航已啟動,要把握機會上船,自度度人!」

證嚴上人衲履足跡/掙脫貪愛桎梏
撰文•釋德凡 整理•編輯部
8•3《農七月•初四》

◎【靜思小語】愛欲糾纏,不由自主;放下愛執,解脫自在。

苦海茫茫,回頭是岸

「世間苦難人多,連基本溫飽都難以求得。許多人有福生於平安富裕的環境,卻沈迷於欲望中,日日造業。所以每當聽到『法譬如水』偈句:『苦海茫茫無邊,回頭明明是岸;三障諸惑應斷,諸佛聲聲呼喚』,我總是很感慨……」

早會時間上人開示,半年來大家持續共修《法譬如水》,最重要的是喚醒更多人從沈睡、夢魘中醒來。「切莫一邊懺悔,一邊又納進無數煩惱;洗滌舊的煩惱,卻又累積新煩惱,如此懺悔是沒有用的,無法真正斷除業障。」

人身難得今已得,佛法難聞今已聞。在當今時代有此殊勝因緣共聚,上人勉眾對於佛法要全盤了解,切莫一知半解。

「人心複雜,煩惱重重糾纏;修行重在修除習氣,淡化煩惱執著,回歸單純自性。若參加經藏演繹,只是表相上與大環境會合,內心未受洗滌、習氣絲毫不改,仍無法回歸清淨無染的本性。」上人表示,真正「入經藏」,是了解法義、心起覺悟,從觀念到行為徹底改變。

五十五歲的臺北莊淑惠師姊,四十歲那年離婚後獨力撫養三子,兩年後罹患癌症,在慈濟找到生命方向,二○○七年受證慈濟委員。此次投入經藏演繹,唱誦到「愛欲深重難自拔,淫欲海中任浮沈」,她流下懺悔的眼淚。

淑惠師姊坦言,前年癌細胞擴散,醫師告知只剩兩年生命;自覺人生苦多於樂,失去健康和婚姻,活著也沒意義;而今在「入經藏」中覺悟,懺悔自己一直斷不了對前夫的情愛而虛度時間,決心不再讓人生任由風浪漂浮。「我把每一分鐘,都當成生命中最後一分鐘來使用;就算忍著病痛,也要把握每一次練習和共修的機會,身心『入經藏』。」

「迷」與「悟」只在一念間。上人以淑惠師姊為例,僅是與前夫的情感糾葛,就造成此生莫大的煩惱;而今終於醒悟,其生命遭遇、病苦無常示現,也是喚醒迷茫眾生的生命教材。

「每個人身上都有一部經典,無論是苦難的、坎坷的或亮麗的人生,都要珍惜、尊重與感恩,並自我策勵。」

覺悟無常,把握當下

懷著滿滿的感動、不捨與體悟,慈濟第三梯次日本賑災團員回到精舍分享心得。上人教勉,佛法傳續至今兩千多年,要深切體會佛陀殷殷教導「苦海茫茫無邊」,回應「諸佛聲聲呼喚」,及時回頭是岸。

「人總是不斷計畫著未來、不斷與人計較,彷彿生命無止境。即使擁有再多財產,一旦災難來臨時,也在瞬間化為烏有,這就是『無常』。要用心深思佛陀的教法,不妄想未來;但也不能得過且過,以『今朝有酒今朝醉』的心態,任性妄為。」

上人再舉莊淑惠師姊為例,即使受癌症折磨多年、身體孱弱,仍把握機會投入經藏演繹,從中體悟過去因愛恨糾纏而不由自主,決定把握生命每一分鐘精進。

「她很堅強、很有韌力,是生命的勇者;在認知無常、覺悟而能放下執著後,心靈日日輕安解脫。」許多人終其一生無法清醒,掙扎牽扯苦不堪,上人肯定師姊的人生,已經從夢魘中覺醒。

法譬如水•天天入經藏/社區法船 心地揚帆
撰文•人文真善美志工
攝影/汪秋戀
入經藏菩薩在法船隊形中揚帆,
象徵運載群生到彼岸;
經藏演繹落幕後,
法船更積極航向各社區,普度眾生上慈航。

每當「一性圓明自然」的音樂響起,大夥兒同時伸出右手撫摸地球時,有那麼一隻手,深深地吸引著後方入經藏菩薩的目光,那手皺紋很深、指甲凹陷,卻透著光發著亮,像似操持家務、任勞任怨的母親的手,給人溫暖與呵護。

南投埔里劉慈佩的這雙手,在九二一大地震後開始做慈濟事;最近半年來,二十餘次由埔里到彰化靜思堂入經藏的共修排練,有時清晨、有時傍晚集合出發,她偕同多位志工備製各式各樣的餐點和茶水,讓大家維持體力;有時她分身乏術,就交代給從事專業烘焙的兒子說:「土司�的堅果一定要多放,師伯師姑的營養才會足夠喔!」

劉慈佩最初被編到妙手B組,好不容易熟練了幾個段落,之後配合團隊又被換到妙音B組,「編在哪一組都好,只要能參與入經藏就好。」

她說,每回唱到「開經偈」就非常感動,想到能遇上這難得的因緣,了解並受用這妙法,「此生何其有幸啊!」演繹「果報障•至誠發願」的法船隊形時,感受良深:「好像跟著上人同在一艘法船上。上人走到哪�,我們就跟到哪�。」

五月於花蓮啟動、八月密集巡迴演出的二十六場法譬如水經藏演繹,八月二十八日在彰化畫下句點;而人人心底那一艘艘法船,正積極揚帆……

續法緣,真空妙有解心苦

這場心靈法會,臺上臺下超過三十萬人參與,會後更是招生的開始,各社區舉辦茶會或感恩會,相約持續誠齋戒、入經藏,讓淨化心靈的願力源源不絕。

八月上旬完成演繹,八月下旬起,臺南各社區於每週二晚間同步進行法譬如水讀書會。九月三日上午,五十位志工到臺南大成不�鋼工業有限公司,拆除模擬舞臺和清除地標;蹲下身、彎下腰,雙手觸摸著舞臺的一釘一木、地板的一點一線,過往齊心投入的畫面成了回憶。

大成不�鋼將偌大的廠房免費借給慈濟排練,讓臺南、屏東和臺東志工免受風吹雨打;四個月來也成就很多人淨化心靈、改往修來,公司員工甚至因此配合齋戒,也參與讀書會。

模擬舞臺功成身退的此刻,始終陪伴在活動現場的公司協理陳茂松說:「猶記得每逢假日,巴士載著一批批來自各地的『菩薩』;八月七日經藏演繹後,我每天都跑來這�,看何時能再見到你們,竟有一種思念親人的感覺。」

志工陳本元看到當初費時三天組裝的舞臺,不到半天便拆除完了,感受複雜;但能參與心靈改造工程,雖然有形的舞臺走入歷史,但他深信法緣會傳遞下去。

張文郎清除地標時有感而發:「交錯複雜的標線,就像人從無始以來累積重疊交錯的煩惱;但大懺悔、滌心垢、除習氣之後,法入心了,好比這些地標清除完,地面再度恢復了光亮。」

全臺演繹場地就屬臺中場次最為克難,八月十一日傍晚臺中慈濟醫院旁的空地「吹」起「充氣巨蛋」,等到所有管線、音響、燈光、舞臺進駐,距離演繹只剩兩天;一天彩排四個場次,每場次三小時、千餘人在密不透風的巨蛋�汗溼衣衫。

即使如此「刻苦銘心」,八月二十一日晚上最後一場演繹結束立刻撤場,翌日清晨只剩下洩了氣的銀色球體平躺在地面。

「平地起巨蛋,真空妙有;巨蛋一夕消失,妙有真空。」苗栗慈濟志工劉碧蓮說。

劉碧蓮的丈夫和大兒子僵直性脊椎炎先後發病,她挑起家計,還要照顧兩個病人,只好將小兒子送回斗六娘家,長年聚少離多;此次因為同臺入經藏,小兒子每週奔波於苗栗與斗六排練。有天她問他:「累不累啊?」兒子搖頭回答:「只要媽媽高興。」她熱淚盈眶,內心懺悔:「我多久沒注意到這個兒子了?」

「人生境遇無法掌控,只要法入心,碰到任何境界都能轉念。」深受經文的啟發,劉碧蓮不再埋怨病苦折磨一家人,踏踏實實過好當下的每一刻;也不顧全身退化性關節炎疼痛,每天更加積極募款募心。

法入心,上人給的禮物

彰化志工楊麗敏為妙手C組及大愛之光區的種子志工,上臺前夕,兒子被檢查出罹患淋巴腺惡性腫瘤,兩週內迅速長到十五公分;兒子身受病苦,家人心受煎熬,手語雖是楊麗敏的最愛,但不得不放棄入經藏。

「感恩師兄師姊的陪伴及關心,第二個療程後,兒子的腫瘤不見了。」在九月四日感恩茶會看到大家演繹的紀錄片,她更深刻體會能上臺是多麼大的福報,「『困難』,是上天送給我的禮物。上人說『法入心』,我發願要照顧好自己的心靈。」

原本沒有交集的無數個生命旅途,因為經藏演繹而有了密切的互動,彼此分享法喜。臺中南屯區張廷旭的心語,讓現場一片寂靜,唯有頻頻拭去淚水的動作。

「從高雄場、臺北場到臺中場的轉播,我場場沒放過,從頭看到尾,也從頭哭到結束。莊嚴的靈山道場有你們的身影,我好羨慕,因為我沒辦法做到。」

張廷旭和妻子林玲俐率先報名入經藏,請購﹁法譬如水﹂音樂光碟,努力熟背各個曲目、章節;哪知無論妙手或者妙音,全程都需要有「手勢」動作,對於從小患有小兒麻痹的張廷旭來說,手腳實在難以配合。

張廷旭因無法上臺而起了瞋恚、忌妒心,每當看到承擔法繹種子和妙手的太太忙進忙出,他只能坐在電視前,緊握遙控器不斷地轉換頻道,心難以安住。

如此一週後,他想起法譬如水歌詞中「怠惰不勤不精進」,告訴自己不能再繼續這樣下去,努力思考該用什麼方式參與。他轉了念頭,決定善用自己最熟悉的音控技術,做「不請之師」,牢記每個該注意的「點」,一一做記號,再用最容易理解的方式提醒中區所有音控志工。

他也察覺到很多長者想看自己演繹場次的段落,但不會上網;於是他將志工從現場錄回來的高畫質影帶,剪輯成精美DVD,分送給這些志工作為傳家典藏。他說:「我這樣也跟大家一起在入經藏啊!」

高雄鼎金區的林恭瑤幫太太連雅玲報名一起入經藏;起初連雅玲很猶豫:「我們的孩子還那麼小,我們有時間參加排練嗎?」

這半年來忙碌非常,「但我們家小孩沒有變壞,賺的錢也沒有比較少。」不僅如此,林恭瑤感覺「細胞活化」,一改過往求神拜廟改運的習慣,並且夜間做環保,也希望明年能順利參加慈誠隊員培訓。

三峽的陳麗卿說,認識慈濟已有七、八年,但因家業、事業因素,腳步總是停滯不前;「怠惰不勤不精進」像是描寫自己;同區許文祥師兄往生無法參與經藏演繹,這人生無常的示現更令她懺悔。

某日,她看到大愛臺「人間菩提」節目結束時打出的四句話:「原地踏步損道業、逆流而上破迷闇、克服萬難入經藏、接受法寶福慧增」,她決定不再懈怠,報名見習志工課程,計畫明年參與慈濟委員培訓。

經藏演繹告一段落,志工恢復平日共修,碰面時也不忘相互提醒:「還有在吃素嗎?」「有喔。」「要記得吃生生世世喔。」還有社區入經藏不停歇,A妙手改學B妙手,B妙音改學C妙音……讓社區蓮花朵朵綻放,慈濟法船一一啟航!

(資料提供╱張秋菊、方玉葉、陳麗貞、許秀鳳、陳惠真、魯金燕、陳美秀、李巧、翁雪美、陳木蘭、蕭秀琴)

聞思修/平等心
撰文•謝麗華
對上阿諛奉承或妄自菲薄,對下貢高我慢或缺乏耐性,
都是分別心,也會起煩惱……

那天載同事前往慈濟大學,我跟入口處的警衛大哥揮揮手、打了招呼,大哥打開柵欄,和我相互問候,我就將車子開往停車場。

同事問:「你都認識他們啊?」

我說:「當然。一定要記得,幫你開門的永遠是警衛,不會是校長。」

一個學校的組成,除了需要教學的老師、領導的校長,各階層的行政人員更是不可或缺;清掃的阿姨、維護校安的警衛,都是學校很重要的成員。對人人平等、尊重、感恩,是教育工作者必要的態度。

上人曾開示:「向下起貢高我慢心,對上起妄自菲薄心,就是分別心;這些都是煩惱。」人,容易因著分別,對上阿諛奉承或妄自菲薄;也因為把人分高、分低,換作自己位居高階時,就會生起驕傲我慢心,對下沒有禮貌,也沒有耐性。

上人感動人的地方,就是那分慈悲、平等心;不論是對大學教授、醫院主管,或是對一個尚未出社會的年輕人,那分關懷和愛是一樣的。

有一天,一位醫師分享自己到慈濟醫院服務的因緣。他回憶起自己還是大學生時,曾在一次慈濟活動中來回奔波,弄得滿身大汗;上人看到他,拍拍他的背,溫柔地提醒他要把衣服換掉。他感覺到上人的關懷是那樣的「不分大小」,於是就立下心願,將來有機會要回到慈濟醫院行醫。

年輕人的分享,觸動了我當年的記憶。憶起在一次回臺灣參加歲末祝福時,忙碌的上人在前往參加歲末祝福之際,還回過頭來問我:「麗華,今晚在哪�安單?」

自認渺小的我,被上人流露出的平等之愛溫暖了心窩;我也和那位年輕醫師一樣發願,有因緣一定要回到臺灣追隨上人。如今回來圓夢,我提醒自己,當常觀自心,對學生、對周圍的人,都要以平等心對待。

出版書訊《生命無價》/遠離痛——勁揚、姿齊在愛中前行
撰文•黃秀花 攝影•蕭躍華
七年了,罹患罕見疾病的
潘勁揚和潘姿齊兄妹,
日日復健、一步步奮力走著。
儘管前方道路依舊漫長艱難,
兩個孩子努力要讓自己更好——
為了自己、為了爸媽,
也為了那許許多多扶自己一把的人……

「媽媽,我先睡了喔!」王桂雲還記得,女兒姿齊年幼時,每天對她道晚安,那聲音很輕柔、很悅耳。

五歲那年,姿齊生病了,她和相差四歲的哥哥勁揚,同樣罹患「罕見遺傳性腦神經系統退化症」(Hallervorden Spatz Syndrome);由於基因突變,導致體內鐵質無法代謝,沈積在腦部,造成神經系統不正常放電。

兄妹倆發病後,從骨骼成長退化開始,雙腳無力、經常摔倒,先是以輪椅代步,終至無法坐立、長期臥床。肌張力不全症狀嚴重的姿齊,甚至不能言語。

四年內,姿齊的病快速惡化,一發作全身便向後反弓成S型,雙臂後拉、肌肉緊繃、手掌內翻外拐、雙腿僵硬無法伸直,還伴隨劇烈疼痛……任憑媽媽如何緊抱安撫,都不能減輕痛苦,哀叫聲徹夜,讓父母撕心裂肺。

「媽媽,請把我丟下樓吧!」眼見愛女痛到失去求生意志,王桂雲遍尋各種醫療未見成果,逼不得已只好向報館求助;二○○四年二月,新加坡報紙和電視一連九天強力放送訊息,慈濟新加坡分會社工登門探訪,促成他們來臺灣治療。

打開心靈寬度

二○○四年五月,兄妹倆來到花蓮,經由慈濟醫院醫療團隊採用深層腦部刺激術(Deep Brain Stimulation),分別在腦深部植入晶片,並於鎖骨下方裝入電池,傳輸微電流刺激特定區域。

哥哥勁揚原本抽搐無法自控的右手,術後能自由擺放,講話也清晰了;妹妹姿齊的變化更大,一植入晶片,不但身體立刻舒緩、能安然平躺,更重要的是抽痛遠離,她會笑了!

兩兄妹在臺灣經過四個月的調電和復健,進步更多。他們能在他人攙扶下站立並走幾步路,手部的細微動作如抓握和書寫也有進展;而姿齊經語言訓練,能發出幾句氣音。

二○○六年,兄妹倆重新回到睽違三年的校園,就讀新加坡兒童腦性麻痹中心,在此學習到知識及生活能力。王桂雲說,一入學,勁揚握筆的穩性度提高,可以順利把字寫在格子�;而姿齊的站立持久度也增加了,讓她感到十分開心。

七年過去,勁揚和姿齊各已二十一、十七歲了,雖然肢體仍不便,但心智漸成熟的他們,思考角度變廣了,也因上了特殊教育學校,學習到很多技能。

雙手尚稱穩定的勁揚,喜歡拍照,有專屬的部落格與臉書;姿齊的手仍難自制,需藉助特殊鍵盤才能打字,然聰慧的她,熟記英文單字,連著幾次聽打測驗都拿到滿分。

「第一我要感恩師公上人,是他建立了慈濟;第二我要感恩花蓮慈院醫療團隊,是他們成功醫治了我們;第三我要感恩新加坡分會執行長劉濟雨師伯和林祖慧師姑,是他們把我和妹妹帶到臺灣去治療,不然我們早就沒命了!」這一段寫於部落格的文章,是勁揚用抖動的手指,一字一句敲打,語句平實,卻字字動人。

看見未來希望

兩年多前,滿十八歲的勁揚轉到體障人士協會(SPD)所設立的日間活動中心就讀。

為了讓兩人上學,夫妻倆必須早起為他們盥洗、協助如廁、護送上車,媽媽還要陪姿齊去學校半天,再利用她上課空檔去買菜;下課回家,繼續做復健。四點一到,勁揚也下課回家,媽媽要陪他走路,過後又要忙煮晚餐;等爸爸下班,夫妻倆又要帶他們下樓針灸……一天真有忙不完的事。

不過,當看到勁揚為了做復健,奮力從臥墊爬起,雖不到五分鐘就不支倒下,仍不屈不撓,重複練習動作;再看姿齊,她很嚴格要求自己每天要站立半小時、學走路,還要吃中藥,當媽媽忘記了,還會比時鐘提醒。

兄妹倆都那麼努力想讓自己變得更好,做父母的他們,又怎能不多加一把勁,讓彼此更往前超越呢?

「對於孩子的處境,我本來很悲觀,但經多年發展,加上太太常給予激勵,我也願意樂觀看待一切。」爸爸潘連成表示,勁揚的狀況比較穩定,氣色也好多了;姿齊也慢慢在進步,他會耐心等待更多奇蹟。

媽媽王桂雲則對孩子的未來充滿希望:「勁揚懂得運用眼睛和鏡頭去觀看世界,並發揮潛能和才華重做包裝,我覺得蠻有可期性的。」而對姿齊,她則希望女兒能敞開心門,開懷大笑、愉快生活。

「照顧他們雖然辛苦,每天忙得像陀螺一樣,但只要有一點點進展,我就不放棄!」王桂雲與先生對於孩子的現況很欣慰,卻懷抱更大期望:「等哪天他們能自理生活了,這才是我們真正放下責任的時候。」

少女的無言煩惱

姿齊每天可以用走步機走客廳好幾圈,走到雙腿青筋直冒,汗流不止。她最怕別人說自己努力不夠,在學校有物理和職能治療師幫她鍛鍊手腳,回家後仍堅持每天練習站立、走路;然而進步依然有限,她有點洩氣了。

隨著青春期到來,姿齊的情緒起伏更大,逐漸變得不易親近人,笑容也少了。「我討厭自己的手、腳、嘴巴……」從姿齊寫給中醫師的一封信,不難看出心境。就因太過纖細和敏感,像一個聰明的靈魂被禁錮在不健全的身體,心如何舒展?

幸好,周遭一直都有善知識。先是兩年前遇到住家樓下的中醫師李殷菁,她是位充滿活力又開朗的女醫師,很能體會姿齊那分焦躁不安的情緒。

「年輕時的我,也很任性啊!若我病得像她一樣重,是否也能開懷過日?」李殷菁說,她能理解姿齊那種既期待又覺得沒有未來的心,「當看到同年齡女孩,可以去逛街、看電影,內心能不羨慕嗎?但她就是做不到,所以更痛苦。」

潘家兄妹倆雖植入晶片抑制腦內不規則放電,但神經系統仍會逐漸退化,李醫師除了義務為兩兄妹針灸,也傳遞正面能量;做治療時,總是說說笑笑,氣氛很輕鬆。而姿齊確實也覺得放鬆,原本消化不良常鬧腹痛的她,經治療後改善許多;勁揚的肌張力也舒緩不少,電池電量逐漸調降,依賴度減少,自控力就增加了。

今年初,又有另一波朝氣注入。來自新加坡大學六名學生進行「To Be A Friend」(做個朋友)計畫來到潘家,一群人常陪姿齊串珠子、陪勁揚打電腦,也帶他們走出戶外到熱鬧的烏節路和聖淘沙去玩,讓兄妹倆感受一般人的生活,也為他們開啟另一視野。

「可能我們年齡相近,興趣也差不多吧!」二十一歲的黃麗婷說,僅是陪姿齊串女生都愛的閃亮珠子、帶她出去看包包和小飾品,她就很快樂。「姿齊喜歡漂亮的物品,卻不一定要擁有,其實是很單純的孩子。」就讀生命科學系的陳興龍則稱:「勁揚就跟一般男生沒兩樣;若非受限於肢體障礙,他應該多才多藝。」

這一對學生情侶在計畫結束後,與兩兄妹成了朋友,有次還充當保母,讓潘連成夫婦可以出席久違的喜宴。那晚四個大孩子一起看喜劇片,笑聲不斷;姿齊在高興之餘,竟然指著黃麗婷說出了「貓」字!「那天,我正好穿著一件印有貓頭鷹圖案的T恤啊。」黃麗婷說。

「只有在極度放鬆下,姿齊才能微弱吐出一兩句話。」王桂雲很感恩年輕夥伴的陪伴,打開女兒的心;因肌張力不全,姿齊的嘴肌肉繃太緊,平日再怎麼努力教她,就是發不出聲音來。

王桂雲曾在照顧到很疲累時,問姿齊:「你可以講嗎?」她馬上搖頭;再問她:「是不是講不出來?」她點點頭。看著女兒含淚的眼,王桂雲心痛難以苛責。

關於姿齊的語言問題,學校老師提出不同見解。

「溝通不一定要發出聲音,有時借助儀器或手語,還是可以表達心中想法。」語言治療師李而可表示,他對姿齊的訓練,不在於開口說話,而是可以跟外界交流。如使用手按儀器,輸入英文字,就能發出完整字句;或用手勢比出字母連成單字,人家也能懂意思。

「像她這種智力好卻不能說的孩子,是很痛苦的;若不能消化及表達情緒,會更困擾。」李而可強調,青春期的孩子本就容易產生情緒障礙,會不斷追尋人生答案;若外觀與眾不同,孩子可能會問:「為什麼是我?為何我會變成這樣?」

面對這些問題和障礙,家人和學校老師都有責任要扶他們一把,共同幫助走過這一段成長尷尬期。

少年的樂觀獨立

勁揚和姿齊兩兄妹從小感情就很好,王桂雲比喻:「他們很像相約來我家投胎的一對情侶。」

勁揚性格平順,即便生病,也是樂觀幽默;姿齊多愁善感,但只要和勁揚在一起就很輕鬆,哥哥會講笑話給她聽,她也會笑出聲來。

兄妹倆還有一項默契,就是常用手比來比去,比什麼連媽媽也看不懂,可就常看到他們比比笑笑,那種無聲的境界,也算是兄妹倆的一大樂趣。

有時,當姿齊脾氣拗起來,急著要媽媽幫忙綁頭髮或上廁所,勁揚也會不假辭色地說:「欸,媽媽在忙呢,能不能等一下!」或告訴妹妹:「讓媽媽休息一下,她還沒有吃飯呢!」

令媽媽開心的是,長大後的勁揚很獨立,會獨自搭校車上學,前往醫院看診時也可以為媽媽和志工帶路。

雖然肢體不便,但只要媽媽出門前幫他準備好點心和水,他就可坐在電腦桌前半天,撰打學校作業、設計圖案、玩遊戲或跟朋友線上溝通,相當獨立自主。

勁揚跟媽媽無話不談,知道她上午陪妹妹上課時都坐在外頭等候,怕媽媽無聊,常傳簡訊;母子倆的往來訊息夾雜中英文,內容逗趣,媽媽常一接到就笑個不停。

「勁揚,你帥嗎?」「姿齊,你美嗎?」王桂雲曾這樣問過兩個孩子,得到的卻是不同反應。勁揚縱然不認為自己帥,也會笑笑帶過;但姿齊就撇開頭了。

「別人講她美,她聽不進去;她所認定的美,是各項功能都有,手能做事、腳能走路、口能說話,但她嘴巴就是難以閉合,覺得這樣很醜。」王桂雲不忍看到女兒如此自卑,還好,慢慢開導仍能產生效果。

媽媽最近有個新發現,當姿齊坐上校車,聽到司機播放的音樂就顯得很陶醉。「我很高興她有嗜好,這樣就可轉移注意力,不會一直在意自己的不完美。」

堅強母愛一路相伴

從孩子發病迄今,算來已十多年了,王桂雲不曾為照顧他們掉過一滴淚。她不肯認輸,日子過得再苦,也會咬緊牙根、堅強走下去。「我沒時間傷心,照顧他們就是我的責任。」王桂雲說。

兩兄妹發病之初正就讀新華小學,在校擔任義工媽媽的周月玲說:「我親眼目睹他們發病的過程,退化速度實在太快了,連旁人都很不忍心,但潘媽媽卻很堅強。」

周月玲第一次見到姿齊時,她還能走,勁揚則坐著輪椅來上學,那年他十三歲,因生病關係超齡讀小六。由於潘父要工作,一群義工媽媽不忍潘母一個人每天接送兩人上下學,便組團幫忙推輪椅又找司機載送。

「要讓兩兄妹上學,可不是一件簡單事。」周月玲表示,當時潘媽媽必須全天候陪姿齊,她就協助照顧勁揚;然而勁揚的身體狀況已無法握筆,只上數學、華語和英語三門課,她常要幫他填寫數學答案。至於姿齊,發病不到半年,她的病況就嚴重到無法坐立,而勁揚的手也愈抖愈厲害,兄妹倆只好休學。

「我很佩服潘母一次要看顧兩個,還要一直抱著姿齊;後來是因為不捨一對兒女繼續受苦,她才會上電視向社會求助。要卸下自尊、拋頭露面,那需要多大的勇氣啊?」周月玲說。

協助潘氏兄妹來臺醫治的慈濟新加坡分會執行長劉濟雨也表示,勁揚和姿齊能有今日的進展,母親扮演了最關鍵的角色。

「兩兄妹能碰到這位媽媽,真是一大幸運!有她在,不論家�或病房總是充滿歡笑聲;她的樂觀、幽默會感染兩個孩子。志工去關懷他們,到底是誰輔導誰,還不知道呢!」劉濟雨稱歎潘連成夫婦很惜福,知道慈濟善款來之不易,最近一次姿齊更換可充式電池,費用較傳統昂貴,但使用年限可達九年,除了醫院慈善基金補助,潘爸爸動用積存的保健金,夫妻的手足也湊錢幫忙;不足的部分才由慈濟新加坡分會補足。

為了回饋慈濟的愛,王桂雲更開始收善款,募款對象多為學校的家長和親友。劉濟雨稱讚:「她整天要照顧兩個孩子,並無多少時間空出,還願意傾力勸募,真的很難得。」

看到潘家父母展現堅強與毅力,用心照顧兩個生病的孩子,劉濟雨說:「只要他們有困難,慈濟就會幫忙到底。期待看到他們綻放新芽,愈活愈有希望,如此我們才算是功德圓滿。」

「如今勁揚已五十多公斤了,先生曾抱到閃了腰,姿齊也近四十公斤,抱她愈來愈吃重。真不知能支撐到幾時?只希望他們能愈來愈進步。」一向笑臉迎人的王桂雲輕輕吐露放不下的憂心。

兩兄妹看似帶給爸媽很多負擔,但看到勁揚的樂天、幽默,姿齊美麗的笑容、純真個性,都讓他們忘卻辛苦,無比珍惜。他們願意用一生一世去守候孩子,期待他們能平安成長;就算等再久、再長,也甘願!

慈•濟•道•侶•叢•書
《生命無價——慈濟醫院九個特殊醫療個案故事》

一件成功的醫療個案背後,絕不僅是醫療科技的展現,
而是各科醫師、護理人員、社工與海內外志工愛心和心血的累積,

九個令人動容的故事,除了疾病之外,
還有深濃的人情溫馨,綿綿密密,
也訴說著慈濟醫療二十五周年的感恩。

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讓孩子學會分享
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