七年了,罹患罕見疾病的
潘勁揚和潘姿齊兄妹,
日日復健、一步步奮力走著。
儘管前方道路依舊漫長艱難,
兩個孩子努力要讓自己更好——
為了自己、為了爸媽,
也為了那許許多多扶自己一把的人……
「媽媽,我先睡了喔!」王桂雲還記得,女兒姿齊年幼時,每天對她道晚安,那聲音很輕柔、很悅耳。
五歲那年,姿齊生病了,她和相差四歲的哥哥勁揚,同樣罹患「罕見遺傳性腦神經系統退化症」(Hallervorden Spatz Syndrome);由於基因突變,導致體內鐵質無法代謝,沈積在腦部,造成神經系統不正常放電。
兄妹倆發病後,從骨骼成長退化開始,雙腳無力、經常摔倒,先是以輪椅代步,終至無法坐立、長期臥床。肌張力不全症狀嚴重的姿齊,甚至不能言語。
四年內,姿齊的病快速惡化,一發作全身便向後反弓成S型,雙臂後拉、肌肉緊繃、手掌內翻外拐、雙腿僵硬無法伸直,還伴隨劇烈疼痛……任憑媽媽如何緊抱安撫,都不能減輕痛苦,哀叫聲徹夜,讓父母撕心裂肺。
「媽媽,請把我丟下樓吧!」眼見愛女痛到失去求生意志,王桂雲遍尋各種醫療未見成果,逼不得已只好向報館求助;二○○四年二月,新加坡報紙和電視一連九天強力放送訊息,慈濟新加坡分會社工登門探訪,促成他們來臺灣治療。
打開心靈寬度
二○○四年五月,兄妹倆來到花蓮,經由慈濟醫院醫療團隊採用深層腦部刺激術(Deep Brain Stimulation),分別在腦深部植入晶片,並於鎖骨下方裝入電池,傳輸微電流刺激特定區域。
哥哥勁揚原本抽搐無法自控的右手,術後能自由擺放,講話也清晰了;妹妹姿齊的變化更大,一植入晶片,不但身體立刻舒緩、能安然平躺,更重要的是抽痛遠離,她會笑了!
兩兄妹在臺灣經過四個月的調電和復健,進步更多。他們能在他人攙扶下站立並走幾步路,手部的細微動作如抓握和書寫也有進展;而姿齊經語言訓練,能發出幾句氣音。
二○○六年,兄妹倆重新回到睽違三年的校園,就讀新加坡兒童腦性麻痹中心,在此學習到知識及生活能力。王桂雲說,一入學,勁揚握筆的穩性度提高,可以順利把字寫在格子�;而姿齊的站立持久度也增加了,讓她感到十分開心。
七年過去,勁揚和姿齊各已二十一、十七歲了,雖然肢體仍不便,但心智漸成熟的他們,思考角度變廣了,也因上了特殊教育學校,學習到很多技能。
雙手尚稱穩定的勁揚,喜歡拍照,有專屬的部落格與臉書;姿齊的手仍難自制,需藉助特殊鍵盤才能打字,然聰慧的她,熟記英文單字,連著幾次聽打測驗都拿到滿分。
「第一我要感恩師公上人,是他建立了慈濟;第二我要感恩花蓮慈院醫療團隊,是他們成功醫治了我們;第三我要感恩新加坡分會執行長劉濟雨師伯和林祖慧師姑,是他們把我和妹妹帶到臺灣去治療,不然我們早就沒命了!」這一段寫於部落格的文章,是勁揚用抖動的手指,一字一句敲打,語句平實,卻字字動人。
看見未來希望
兩年多前,滿十八歲的勁揚轉到體障人士協會(SPD)所設立的日間活動中心就讀。
為了讓兩人上學,夫妻倆必須早起為他們盥洗、協助如廁、護送上車,媽媽還要陪姿齊去學校半天,再利用她上課空檔去買菜;下課回家,繼續做復健。四點一到,勁揚也下課回家,媽媽要陪他走路,過後又要忙煮晚餐;等爸爸下班,夫妻倆又要帶他們下樓針灸……一天真有忙不完的事。
不過,當看到勁揚為了做復健,奮力從臥墊爬起,雖不到五分鐘就不支倒下,仍不屈不撓,重複練習動作;再看姿齊,她很嚴格要求自己每天要站立半小時、學走路,還要吃中藥,當媽媽忘記了,還會比時鐘提醒。
兄妹倆都那麼努力想讓自己變得更好,做父母的他們,又怎能不多加一把勁,讓彼此更往前超越呢?
「對於孩子的處境,我本來很悲觀,但經多年發展,加上太太常給予激勵,我也願意樂觀看待一切。」爸爸潘連成表示,勁揚的狀況比較穩定,氣色也好多了;姿齊也慢慢在進步,他會耐心等待更多奇蹟。
媽媽王桂雲則對孩子的未來充滿希望:「勁揚懂得運用眼睛和鏡頭去觀看世界,並發揮潛能和才華重做包裝,我覺得蠻有可期性的。」而對姿齊,她則希望女兒能敞開心門,開懷大笑、愉快生活。
「照顧他們雖然辛苦,每天忙得像陀螺一樣,但只要有一點點進展,我就不放棄!」王桂雲與先生對於孩子的現況很欣慰,卻懷抱更大期望:「等哪天他們能自理生活了,這才是我們真正放下責任的時候。」
少女的無言煩惱
姿齊每天可以用走步機走客廳好幾圈,走到雙腿青筋直冒,汗流不止。她最怕別人說自己努力不夠,在學校有物理和職能治療師幫她鍛鍊手腳,回家後仍堅持每天練習站立、走路;然而進步依然有限,她有點洩氣了。
隨著青春期到來,姿齊的情緒起伏更大,逐漸變得不易親近人,笑容也少了。「我討厭自己的手、腳、嘴巴……」從姿齊寫給中醫師的一封信,不難看出心境。就因太過纖細和敏感,像一個聰明的靈魂被禁錮在不健全的身體,心如何舒展?
幸好,周遭一直都有善知識。先是兩年前遇到住家樓下的中醫師李殷菁,她是位充滿活力又開朗的女醫師,很能體會姿齊那分焦躁不安的情緒。
「年輕時的我,也很任性啊!若我病得像她一樣重,是否也能開懷過日?」李殷菁說,她能理解姿齊那種既期待又覺得沒有未來的心,「當看到同年齡女孩,可以去逛街、看電影,內心能不羨慕嗎?但她就是做不到,所以更痛苦。」
潘家兄妹倆雖植入晶片抑制腦內不規則放電,但神經系統仍會逐漸退化,李醫師除了義務為兩兄妹針灸,也傳遞正面能量;做治療時,總是說說笑笑,氣氛很輕鬆。而姿齊確實也覺得放鬆,原本消化不良常鬧腹痛的她,經治療後改善許多;勁揚的肌張力也舒緩不少,電池電量逐漸調降,依賴度減少,自控力就增加了。
今年初,又有另一波朝氣注入。來自新加坡大學六名學生進行「To Be A Friend」(做個朋友)計畫來到潘家,一群人常陪姿齊串珠子、陪勁揚打電腦,也帶他們走出戶外到熱鬧的烏節路和聖淘沙去玩,讓兄妹倆感受一般人的生活,也為他們開啟另一視野。
「可能我們年齡相近,興趣也差不多吧!」二十一歲的黃麗婷說,僅是陪姿齊串女生都愛的閃亮珠子、帶她出去看包包和小飾品,她就很快樂。「姿齊喜歡漂亮的物品,卻不一定要擁有,其實是很單純的孩子。」就讀生命科學系的陳興龍則稱:「勁揚就跟一般男生沒兩樣;若非受限於肢體障礙,他應該多才多藝。」
這一對學生情侶在計畫結束後,與兩兄妹成了朋友,有次還充當保母,讓潘連成夫婦可以出席久違的喜宴。那晚四個大孩子一起看喜劇片,笑聲不斷;姿齊在高興之餘,竟然指著黃麗婷說出了「貓」字!「那天,我正好穿著一件印有貓頭鷹圖案的T恤啊。」黃麗婷說。
「只有在極度放鬆下,姿齊才能微弱吐出一兩句話。」王桂雲很感恩年輕夥伴的陪伴,打開女兒的心;因肌張力不全,姿齊的嘴肌肉繃太緊,平日再怎麼努力教她,就是發不出聲音來。
王桂雲曾在照顧到很疲累時,問姿齊:「你可以講嗎?」她馬上搖頭;再問她:「是不是講不出來?」她點點頭。看著女兒含淚的眼,王桂雲心痛難以苛責。
關於姿齊的語言問題,學校老師提出不同見解。
「溝通不一定要發出聲音,有時借助儀器或手語,還是可以表達心中想法。」語言治療師李而可表示,他對姿齊的訓練,不在於開口說話,而是可以跟外界交流。如使用手按儀器,輸入英文字,就能發出完整字句;或用手勢比出字母連成單字,人家也能懂意思。
「像她這種智力好卻不能說的孩子,是很痛苦的;若不能消化及表達情緒,會更困擾。」李而可強調,青春期的孩子本就容易產生情緒障礙,會不斷追尋人生答案;若外觀與眾不同,孩子可能會問:「為什麼是我?為何我會變成這樣?」
面對這些問題和障礙,家人和學校老師都有責任要扶他們一把,共同幫助走過這一段成長尷尬期。
少年的樂觀獨立
勁揚和姿齊兩兄妹從小感情就很好,王桂雲比喻:「他們很像相約來我家投胎的一對情侶。」
勁揚性格平順,即便生病,也是樂觀幽默;姿齊多愁善感,但只要和勁揚在一起就很輕鬆,哥哥會講笑話給她聽,她也會笑出聲來。
兄妹倆還有一項默契,就是常用手比來比去,比什麼連媽媽也看不懂,可就常看到他們比比笑笑,那種無聲的境界,也算是兄妹倆的一大樂趣。
有時,當姿齊脾氣拗起來,急著要媽媽幫忙綁頭髮或上廁所,勁揚也會不假辭色地說:「欸,媽媽在忙呢,能不能等一下!」或告訴妹妹:「讓媽媽休息一下,她還沒有吃飯呢!」
令媽媽開心的是,長大後的勁揚很獨立,會獨自搭校車上學,前往醫院看診時也可以為媽媽和志工帶路。
雖然肢體不便,但只要媽媽出門前幫他準備好點心和水,他就可坐在電腦桌前半天,撰打學校作業、設計圖案、玩遊戲或跟朋友線上溝通,相當獨立自主。
勁揚跟媽媽無話不談,知道她上午陪妹妹上課時都坐在外頭等候,怕媽媽無聊,常傳簡訊;母子倆的往來訊息夾雜中英文,內容逗趣,媽媽常一接到就笑個不停。
「勁揚,你帥嗎?」「姿齊,你美嗎?」王桂雲曾這樣問過兩個孩子,得到的卻是不同反應。勁揚縱然不認為自己帥,也會笑笑帶過;但姿齊就撇開頭了。
「別人講她美,她聽不進去;她所認定的美,是各項功能都有,手能做事、腳能走路、口能說話,但她嘴巴就是難以閉合,覺得這樣很醜。」王桂雲不忍看到女兒如此自卑,還好,慢慢開導仍能產生效果。
媽媽最近有個新發現,當姿齊坐上校車,聽到司機播放的音樂就顯得很陶醉。「我很高興她有嗜好,這樣就可轉移注意力,不會一直在意自己的不完美。」
堅強母愛一路相伴
從孩子發病迄今,算來已十多年了,王桂雲不曾為照顧他們掉過一滴淚。她不肯認輸,日子過得再苦,也會咬緊牙根、堅強走下去。「我沒時間傷心,照顧他們就是我的責任。」王桂雲說。
兩兄妹發病之初正就讀新華小學,在校擔任義工媽媽的周月玲說:「我親眼目睹他們發病的過程,退化速度實在太快了,連旁人都很不忍心,但潘媽媽卻很堅強。」
周月玲第一次見到姿齊時,她還能走,勁揚則坐著輪椅來上學,那年他十三歲,因生病關係超齡讀小六。由於潘父要工作,一群義工媽媽不忍潘母一個人每天接送兩人上下學,便組團幫忙推輪椅又找司機載送。
「要讓兩兄妹上學,可不是一件簡單事。」周月玲表示,當時潘媽媽必須全天候陪姿齊,她就協助照顧勁揚;然而勁揚的身體狀況已無法握筆,只上數學、華語和英語三門課,她常要幫他填寫數學答案。至於姿齊,發病不到半年,她的病況就嚴重到無法坐立,而勁揚的手也愈抖愈厲害,兄妹倆只好休學。
「我很佩服潘母一次要看顧兩個,還要一直抱著姿齊;後來是因為不捨一對兒女繼續受苦,她才會上電視向社會求助。要卸下自尊、拋頭露面,那需要多大的勇氣啊?」周月玲說。
協助潘氏兄妹來臺醫治的慈濟新加坡分會執行長劉濟雨也表示,勁揚和姿齊能有今日的進展,母親扮演了最關鍵的角色。
「兩兄妹能碰到這位媽媽,真是一大幸運!有她在,不論家�或病房總是充滿歡笑聲;她的樂觀、幽默會感染兩個孩子。志工去關懷他們,到底是誰輔導誰,還不知道呢!」劉濟雨稱歎潘連成夫婦很惜福,知道慈濟善款來之不易,最近一次姿齊更換可充式電池,費用較傳統昂貴,但使用年限可達九年,除了醫院慈善基金補助,潘爸爸動用積存的保健金,夫妻的手足也湊錢幫忙;不足的部分才由慈濟新加坡分會補足。
為了回饋慈濟的愛,王桂雲更開始收善款,募款對象多為學校的家長和親友。劉濟雨稱讚:「她整天要照顧兩個孩子,並無多少時間空出,還願意傾力勸募,真的很難得。」
看到潘家父母展現堅強與毅力,用心照顧兩個生病的孩子,劉濟雨說:「只要他們有困難,慈濟就會幫忙到底。期待看到他們綻放新芽,愈活愈有希望,如此我們才算是功德圓滿。」
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「如今勁揚已五十多公斤了,先生曾抱到閃了腰,姿齊也近四十公斤,抱她愈來愈吃重。真不知能支撐到幾時?只希望他們能愈來愈進步。」一向笑臉迎人的王桂雲輕輕吐露放不下的憂心。
兩兄妹看似帶給爸媽很多負擔,但看到勁揚的樂天、幽默,姿齊美麗的笑容、純真個性,都讓他們忘卻辛苦,無比珍惜。他們願意用一生一世去守候孩子,期待他們能平安成長;就算等再久、再長,也甘願!
慈•濟•道•侶•叢•書
《生命無價——慈濟醫院九個特殊醫療個案故事》
一件成功的醫療個案背後,絕不僅是醫療科技的展現,
而是各科醫師、護理人員、社工與海內外志工愛心和心血的累積,
九個令人動容的故事,除了疾病之外,
還有深濃的人情溫馨,綿綿密密,
也訴說著慈濟醫療二十五周年的感恩。
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完整內容請見《慈濟月刊》538期
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